Discussie en aanpak van het beleidsvraagstuk rondom prenatale screening op Downsyndroom en neuralebuisdefecten

Meijer, Hendrika Sylvia (2008) Discussie en aanpak van het beleidsvraagstuk rondom prenatale screening op Downsyndroom en neuralebuisdefecten.

[img]
Preview
PDF
385kB
Abstract:Op medisch-technologisch gebied nemen de mogelijkheden voor screenen op ziekten toe. Zo is er sinds 2007 een officieel screeningsprogramma in werking getreden waarmee vrouwen tijdens de zwangerschap kunnen laten bepalen of zij draagster zijn van een foetus met een verhoogde kans op Downsyndroom of neuralebuisdefecten (open rug/open schedel). Over deelname dienen zwangeren na het verkrijgen van informatie (counseling) zelf te beslissen. Desalniettemin is de officiële invoering vanwege morele aspecten meer dan 20 jaar onderwerp van debat geweest. gestructureerd te noemen en hebben de betrokken partijen, op basis van de mate van gestructureerdheid, binnen de fasen gekozen voor een passende aanpak?’. (De periode is ingesteld ter afbakening van het onderzoek.) Door middel van bronmateriaal van medici, politici en onderzoeksinstellingen, plus aanvullende diepte-interviews is deze onderzoeksvraag beantwoord. Of het debat rondom de invoering van prenatale screening gestructureerd te noemen valt is als eerste onderzocht. In dit debat zijn drie momenten kritiek gebleken. Ten eerste de politieke mededeling uit 1996 dat als prenatale screening ingevoerd zou worden, deze vergunningsplichtig zou worden gemaakt. Vervolgens berichtte de Gezondheidsraad in 2001 positief te staan tegenover officiële invoering, mits er aan bepaalde randvoorwaarden zou worden voldaan. Veel betrokkenen sloten zich bij deze stellingname aan. In navolging van deze organisaties deelde de staatssecretaris mee dat de screening ingevoerd zou gaan worden. Deze drie belangrijke momenten hebben ertoe geleid dat de discussie in de loop der tijd van een ongestructureerde naar een gestructureerde status is verschoven. Opvallend is dat tijdens de totstandkoming van consensus over de officiële invoering steeds duidelijker een sleutelrol bleek weggelegd voor informatieverstrekking. Na analyse bleek dat het subdebat rondom counseling in het verleden via doel- en middelenconsensus en zelfs een gestructureerde periode uiteindelijk weer is uitgekomen bij doelconsensus. Doelconsensus impliceert hier concreet dat de betrokkenen het wel eens zijn over het feit dat vrouwen zelf een geïnformeerde keuze moeten kunnen maken, maar dat zij niet precies weten hoe zij de counseling zo kunnen aanbieden dat dit doel wordt bereikt. Naast deze inhoudelijk bespreking is onderzocht of de betrokkenen binnen de verschillende fasen van de discussie gebruik hebben gemaakt van een passende aanpak. Hieruit kwam naar voren dat het debat tot de eeuwwisseling ongestructureerd van aard was. Volgens de theorie lenen zulke problemen zich voor een open netwerk aanpak. Deelnemers kunnen hierbinnen van elkaar leren. Het debat rondom prenatale screening kende in deze tijd een open netwerk, maar van leren kwam het niet omdat de overheid vasthield aan haar eerdere afwijzingen van de screening. Hierdoor kregen leerprocessen op psychosociaal, technisch, organisatorisch en communicatief gebied nauwelijks de ruimte. Naar aanleiding van een advies van de Gezondheidsraad in 2001 stelde het ministerie van VWS een netwerk samen om te praten over de eventuele, officiële invoering. Tijdens deze bijeenkomst nam het structureringsproces een grote vlucht, waarbij de nadruk op de normatieve aspecten lag. Hierdoor is er weinig aandacht besteed aan onderliggende knelpunten bij de invoering van prenatale screening, onder andere ten aanzien van de counseling. Na het politieke fiat is de invoering opgepakt binnen een gesloten netwerk. Dit is een passende aanpak, gegeven de gestructureerde status van het algehele debat. Maar dat neemt niet weg dat er nog veel onzekerheid bestaat over de kennis binnen het sub-debat over counseling. Een alternatief om binnen het huidige beleidsnetwerk extra kennis te verkrijgen om de counseling te verbeteren, zou het opzetten van een gebruikersgerichte evaluatie zijn. D.i. een methode waarmee de actoren uit het beleidsnetwerk een specifieke evaluatie voor counseling mee op kunnen stellen.
Item Type:Essay (Bachelor)
Clients:
RIVM-UT
Faculty:BMS: Behavioural, Management and Social Sciences
Subject:85 business administration, organizational science
Programme:Health Sciences BSc (56553)
Link to this item:http://purl.utwente.nl/essays/59303
Export this item as:BibTeX
EndNote
HTML Citation
Reference Manager

 

Repository Staff Only: item control page